|
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
  |
|
|
Občanské sdružení ATOS - Asociace pacientů s Tourettovým syndromem
- vzniklo v roce 2001 z iniciativy pacientů, jejich rodin a lékařů za účelem komplexní podpory nemocných s TS. Sdružení je zatím relativně malé, t.č. má něco málo přes 50 členů. Současnými hlavními cíli sdružení jsou medializace problému TS v široké veřejnosti, poskytování informací a poradenství pacientům i jejich rodinám a zajištění kvalitní lékařské péče. Dále pořádáme odborné přednášky pro lékaře, pedagogy i psychology, prezentujeme problematiku TS na profesionálních sympoziích a kongresech. Tato naše hlavní priorita – poskytování informací – vychází z faktu, že TS je velmi málo znám, a to i mezi odbornými lékaři (neurology,psychiatry), kteří často tuto poruchu neumí správně diagnostikovat a léčit, přestože je velmi frekventovaná (některé studie uvádějí, že až 1% dětí ve školním věku trpí nějakou formou tiku). Nadto řada nemocných vůbec nevyhledá lékaře, své potíže skrývá a nezřídka končí v ústraní na okraji společnosti. A to je nutné změnit. Samostaným problémem je výuka dětí s TS, která bývá u těžších případů značně nesnadná, a to i přes to, že velká část pacientů je velmi inteligentí a nadaná. Mohou za to krom tiků především jejich přidružené poruchy chování (např. hyperaktivita, impulzivita atd.). Základem je proto důkladné informování učitelů o nutnosti speciálního a individuálního přístupu k těmto žákům. O.s. ATOS se také podílí na rozvoji lékařského výzkumu TS. Na podzim minulého roku stálo sdružení u vzniku projektu, který má za cíl pomoci objasnit genetické podklady a příčiny této nemoci, které stále nejsou přesně známy. Do budoucna plánujeme např. založení specializovaného výtvarného kroužku pro děti s TS, popř. samostatné třídy při některé z již existujících specializovaných základních škol, pravidelné letní a zimní pobyty pacientů apod. To vše ovšem záleží na finančních prostředcích s nimiž budeme moci disponovat. Proto, jako u všech sdružení, se naše pozornost též soustředí na získávání hmotné podpory od různých sponzorů. Sdružení úzce spolupracuje s předními lékaři – odborníky na problematiku TS a s dalšími zahraničními organizacemi na podporu pacientů s TS. kontakt: MUDr. Ondřej Fiala (předseda sdružení) Občanské sdružení ATOS, Goetheho 15, Praha 6, 160 00 Tel.: 607 724 338 E-mail: atos@atos-os.cz WWW: www.atos-os.cz Přílohy ke stažení: Přílohy lze stáhnout ve formátu PDF (pro jejich čtení potřebujete program Adobe Acrobat Reader) - klikněte na ikonu a otevřete příslušný soubor.
 |
|
